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我是类风湿关节炎+红斑狼疮综合患者，如果需要质询的话欢迎PM我。
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我是类风湿关节炎+红斑狼疮综合患者，康复过程学习一点知识，希望可以尽一点能力大家都能走向康复大道。如果需要质询的话欢迎PM我。
在此之前想与大家分享治疗慢性病时不能忽略的事：
1) 药物是否有治疗/疗愈的作用: "必须长期/终生服药"这个词已经不陌生了吧? 但是如果我这么问:
a) 你现在所服用的药物是否维持剂量已经很久?
b) 你可否有问过医生，在病情已经得到控制下,可否建议减低剂量?
c) 还是你已经被医生诊断并建议需要增加剂量/ 换药?
在我的理解和观察的结论：慢性病患者所服用的药剂里头没有达到治疗的作用; 那么" 减量" 不但不会发生。 同时随着我们身体日渐衰老, 病情会有恶化或趋向需要较大剂量的药来控制病情。难听的说, 这些药物就只是" 吊命过日子" 而已。
2) 金钱/治疗费: 这是慢性病的患者除了得忍受疾病的折磨之外, 它可是令我们最担忧的问题：需要用多少钱进行治疗+长期的服药的服用？如果在 1) 的这点无法做到, 那么金钱的预算就是无底洞。当然, 陷入财政危机会比病情恶化来得更快。相信大家都听过“某某人家中有人重病，结果医药费几乎拖垮全家的经济”诸如此类的故事。
以上这两点是我与狼共舞后的感触。本身我不是大富人家, 所以在得病后马上申请保费赔偿。结果, 对方以我的病情属于初期, 所以"还没到末期"而不通过。当时, 我很愤怒并自问: 俺老娘就是非末期也需要钱治疗吧?! 所以经过西医诊断之后, 由于我无法接受"终生服药"+我依药名在网上查询得知它们对我未来健康的第二波的种种伤害（尤其是关于生育的部分）, 于是我选择中医、顺势疗法和维他命。
* 中医：主要针灸和服中药
* 顺势疗法Homeopathic: 开药
* 维他命：这个是我丈夫看了朋友介绍的《別讓不懂營養學的醫生害了你》一书，然后我们依里头的案例来服食针对性维他命来治疗身体的各个炎症。书中的案例剂量很大，原因是依照病人为蓝本，所以服食期间必需多喝水，一旦病情开始缓和就要开始减量。当然这个时候总有很多人（直销员）推荐品牌，我的维他命疗法里头着重的是：剂量为上，牌子其次。另外，很多直销爱推荐什么multi vitamin的东东，其实那种是给普通的人/或者病情已经好转的阶段可以服食。所以，不要浪费无谓的金钱，金钱必需用在点上。
结果, 病情在4个月之内的确是密集治疗，期间用了我不少钱(但是绝对比西医经济)。当病情开始缓和+好转, 中医师和顺势疗法医生就开始减药的剂量; 6个月后就只剩下1个廉价保健品需要长期服用而已。请注意, 这完全是医生给指示下安全减剂量的。针灸至今依旧每个月1~2次, 我也当作去做spa那样维持，因为这个病中医又称为“痹症”，所以针灸是能够达到通经络，改善身体内循环为目的。
我要强调的是, 这无关于你找哪个医生/哪种治疗, 而是患者必需要有上述2点的考量从而为自己谋得最大治疗的效果。当身患顽疾之际, 我们最想看见"选择"+"希望", 但是别以为这是主治医生的责任。生病需要附上最大责任绝对是我们, 因为这是过去漠视/耗损自己的健康所带来的苦果。所以我们必需主动站起来认识你要对付的疾病，还有你对于治疗的方案的疗效和医药费的考量。我们虽然没有医生的专业，但是你的逻辑思维和尽量主动接触这类的资讯，那么你起码可以运用消费者的角度来严选你所要采用的治疗方案。我的经验告诉我：只要选择有疗效的治疗方案，那么身体才能受到最大效益的治疗，而减少剂量的事就是指日可待而已。现在的狼在我身体已经可以说是狗, 庆幸在驯服它的同时也学会很多养生的知识也看了很多的书。
在来年2013年, 希望你也能将它驯服. 祝大家: 平安健康!
p/s: 1)请恕我没有把我服用的药名道出, 因为这不是普通的病, 希望你能先咨询医生，清楚自己的切身状况。记得在咨询中医或者顺势疗法医生，必需记得带上确诊报告前往。各位, 有问题欢迎PM我。
2) 附上这几本对我而言是很重要的书。
《非常识, 医学书》[台湾版]http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010463969
《你不可不知道的救命常识》[中国版]http://item.jd.com/10931751.html
《紅斑性狼瘡食譜修訂版》[台湾版]http://www.2-fishes.com/page1.aspx?no=253445&step=1&pno=4496
《別讓不懂營養學的醫生害了你》[台湾版]http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010463619
《別讓不懂營養學的醫生害了你》[英文版]http://www.amazon.com/Doctor-Doe
本帖最后由 leia885 于 7-8-2014 12:35 AM 编辑
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发表于 10-5-2013 01:01 PM
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我猜你应该是睡眠很差, 月经也有问题, 对吗?
本帖最后由 yes123 于 10-5-2013 01:03 PM 编辑
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楼主 |
发表于 10-5-2013 08:08 PM
来自手机
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倒不会，但是之前坏习惯挺多（晚上冲凉、夜睡……）+加上家里出了问题期间挺奔波。结果倒下了，真逊。但是现在已经康复，所以希望自己能尽点能力而已。 |
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发表于 13-5-2013 08:38 PM
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发表于 14-5-2013 11:04 AM
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楼主 |
发表于 15-5-2013 12:13 AM
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yes123 发表于 13-5-2013 08:38 PM 
你是真康复，还是在吃止痛药和类固醇控制而已？
我是採用顺势疗法+中医作为治疗的方法。西医方面我只例行去检查，但是没有买/服用西药。因为我衡量它们彼此的疗效，还是觉得中医/顺势才是正确+长远之道，而且它不会对人体造成伤害（医药副作用）。 |
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楼主 |
发表于 15-5-2013 12:26 AM
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yltan8819 发表于 14-5-2013 11:04 AM
我也是SLE患者，已经8年了。请问RA是什么？
RA = Rheumatoid arthritis 类风湿关节炎, 是红斑狼疮的姊妹~
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发表于 15-5-2013 11:59 AM
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发表于 15-5-2013 04:30 PM
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楼主 |
发表于 15-5-2013 08:05 PM
来自手机
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楼主 |
发表于 16-5-2013 04:41 PM
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发表于 29-7-2014 05:30 PM
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yltan8819 发表于 14-5-2013 11:04 AM
我也是SLE患者，已经8年了。请问RA是什么？
我老婆刚刚也中了SLE。。
请问你有打Cyclophephamide吗？
现在有吃cellcept和Prednisone药吗？
还是吃中药调养？可以分享吗？现在我很无助。。.gif)
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发表于 29-7-2014 05:33 PM
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leia885 发表于 15-5-2013 12:13 AM
我是採用顺势疗法+中医作为治疗的方法。西医方面我只例行去检查，但是没有买/服用西药。因为我衡量它们彼 ...
我老婆刚刚也中了SLE。。
请问之前你有打Cyclophephamide吗？（听医生说这个药蛮毒的，要打六次，一个月打一次）
现在有吃cellcept和Prednisone药吗？
吃中药调养？吃些什么中药？可以分享吗？现在我很无助。。
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楼主 |
发表于 3-8-2014 01:53 PM
来自手机
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frankie1336 发表于 29-7-2014 05:33 PM
我老婆刚刚也中了SLE。。
请问之前你有打Cyclophephamide吗？（听医生说这个药蛮毒的，要打六次，一个月 ...
我没有服用过任何西医的药物，因为它们只是“吊命”而已而又无疗愈作用的药物。 |
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发表于 3-8-2014 02:01 PM
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leia885 发表于 3-8-2014 01:53 PM
我没有服用过任何西医的药物，因为它们只是“吊命”而已而又无疗愈作用的药物。
那请问你现在有吃什么来控制你的SLE?
我PM你一些问题，希望和你交流一下，万分谢谢.gif)
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发表于 4-9-2014 02:46 PM
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你好～ 我也是RA病患，我患上ra已經接近7年了了，
期間是斷斷續續的，時好時壞....
也嘗試過很多保健品，中西醫，針灸，拔罐...
一開始都很有效，可是過了一段時間就開始又發作了，
請問你有任何方法可以解決我的病嗎？謝謝
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发表于 17-10-2016 11:28 AM
来自手机
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frankie1336 发表于 29-7-2014 05:33 PM
我老婆刚刚也中了SLE。。
请问之前你有打Cyclophephamide吗？（听医生说这个药蛮毒的，要打六次，一个月打一次）
现在有吃cellcept和Prednisone药吗？
吃中药调养？吃些什么中药？可以分享吗？现在我很无助。。 ...
怎么样确定自己中SLE |
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