重症肌无力（myasthenia gravis）

caressa

重症肌无力（myasthenia gravis）是不是属于绝症，只是用药物拖延时间而生存??
很不辛的我母亲在１９９８年得了这病，但也很幸运的她能坚强的活到今天.
医生说母亲能活到多少年是未知数....这当然他并不能决定生死....只是有这病的患者都很短命.....
可是好景不长啊..........近来我妈妈的病有发作了
想知道你们所认识的人里头，有和我妈妈一样的病吗？我想知道更多患者的情况。
请大家帮忙.........

[ 本帖最后由 caressa 于 28-10-2007 08:34 AM 编辑 ]

华侨

您妈几岁了？据知西医是无法根治的(希望无误)。

可试中医治疗或练医家气功(练十天可知效果)。

气功治好中风后遗症的原理与佐证
http://chinese.cari.com.my/myforum/viewthread.php?tid=997517

中医理论与方法：
重症肌无力属中医痿症;目前西医尚无特殊有效的针对性治疗手段及药物。中医认为肾为先天之本，主藏精、主骨生髓。重症肌无力属中医痿症,其与肾的关系最为密切，先天禀赋不足，精亏血少不能营养肌肉筋骨，逐渐出现肌肉无力、萎缩。同时，脾胃为后天之本，化生气血，营养五脏六腑、肌肉筋骨，且脾主肌肉，脾胃虚弱，气血生化不足，肌肉无以营养则肌肉萎缩、肌无力。
　　治疗该病以脾、肾为根本，肝主筋，主人身运动，且肝肾同源，故以健脾益气，滋补肝肾，生肌起痿，强筋壮骨为主要治则，采用人参、黄芪、全虫、龟板、当归等数几十种名贵中草药，研究出“免疫方剂”系列，经长期临床实践证实，该药可使萎缩、无力的肌肉有不同程度的康复，防止肌肉萎缩及关节挛缩变形，疗效理想。
　　重症肌无力是一种影响神经肌肉接头传递的，自身免疫性疾病，其确切的发病机理目前仍不明确，但是有关该病的研究还是很多的，其中，研究最多的是有关重症肌无力与胸腺的关系，以及乙酰胆碱受体抗体在重症肌无力中的作用，且大量的研究发现，重症肌无力患者神经肌肉接头处突触后膜上的乙酰胆碱受体（AchR）数目减少，受体部位存在抗AchR抗体，且突触后膜上有IgG和C3复合物的沉积。
　　并且证明，血清中的抗AchR 抗体的增高和突触后膜上的沉积所引起的有效的AchR数目的减少，是本病发生的主要原因。而胸腺是AchR抗体产生的主要场所，因此，本病的发生一般与胸腺有密切的关系。所以调节人体AchR，使之数目增多，化解突触后膜上的沉积，抑制抗AchR抗体的产生是治愈本病的关键。
　　运用适宜的中草药作为螯合剂，能够跟人体组织、器官内沉积的、过多的、有害的自由基、钙质、脂质、胶原蛋白、粘多糖、铅、汞、砷、铝、铜等物质螯合，排泄掉体内蓄积的种种致病因子，去除患者血浆中的抗体、免疫复合物等致病因素,消除了病症；同时，通过螯合剂的螯合作用，排泄掉了体内大量物质，致使机体内的这些有害的或无害的物质急剧减少，通过这些的物质锐减，刺激机体的神经、内分泌、免疫、消化、循环、呼吸、泌尿、生殖等中枢系统，进行应激反应，产生了一系列内源性物质（简称人体内药）如神经递质、激素、免疫因子等，使机体“推陈出新”、“脱胎换骨”等效应，为整个人体解毒,恢复了机体的代谢平衡,从而祛除了机体内的种种隐患和病灶,最终达到了防病治病之目的。
　　所以，采用纯中药方剂的解毒作用疗法治疗运动神经元病，能达到事半功倍的效果，疗效远远胜于中西医常规方法的治疗。该疗法以滋肝补肾、强壮筋骨、祛风通络、养心益气、濡养生肌为治疗原则，并选用30多位名贵中草药，研究出“免疫方剂”，它可以调节AchR，化解沉积物，抑制抗AchR抗体的产生，调整免疫功能，改善痿证患者症状，使治疗效果得到进一步的巩固。

更多资料：
http://www.gulouhospital.com/zhuanti/jiwuli/index.htm#2

慢郎中

你既然都已经知道这个病的中英文名称，可见，你对这个病症已有相当的了解，不知道你还要知道那一方面的讯息呢？

请讲清楚一下你要的范围。

慢郎中

http://www.rehabsociety.org.hk/220.0.html

http://www.skh.org.tw/neuro/mg/mg.htm

http://med.mc.ntu.edu.tw/~neuro/4_educate_47.htm

http://www.fmg.org.tw/

范逍遥

原帖由 caressa 于 28-10-2007 08:29 AM 发表
重症肌无力（myasthenia gravis）是不是属于绝症，只是用药物拖延时间而生存??
很不辛的我母亲在１９９８年得了这病，但也很幸运的她能坚强的活到今天.

嚴格說，多數的病痛都屬于"絕症"，高血壓和糖尿病也都無法根治，需要用藥物長期控制。
重症肌無力如果控制的好，應該說是免疫系統壓抑得好，存活率應該不差，而且很多病人都可以將近正常的生活。
重要的是要定期追蹤，還要選對醫生。

你既然都已经知道这个病的中英文名称，可见，你对这个病症已有相当的了解，不知道你还要知道那一方面的讯息呢？

请讲清楚一下你要的范围。

慢大人，這病你應該是權威。個人覺得多數病人的治療不是很令人滿意。常常看到病人過了一段時間后免疫系統壓抑很快便被減少，有些甚至沒有 steroid sparer，也沒有 thymectomy，類固醇很快被退下來，但是病患還是吃一大堆的 cholinesterase inhibitor。結果就是沒有 immune suppressed，只是 symptomatic treatment with cholinesterase inhibitor，復發也不出奇，是不是？

還望不吝賜教。

caressa

十年前起初是我妈妈的其中一只眼睛的眼皮下垂，那时接近新年，去了专科医院的眼科做检查，因为对我们普通人来说眼睛有问题当然是找眼科，看了几个医生，转来转去了一轮才知道是免疫系统的问题,就如各位大人所说的.
从我母亲身上看来要靠药物维持很辛苦...我妈没有能力再承受吃药的痛苦，吃药令她可以觉得她会昏睡到死去。在此,虽然知道任何药物会有副作用....我不晓得药物的副作用是如何....

caressa

原帖由 慢郎中 于 28-10-2007 10:44 AM 发表
你既然都已经知道这个病的中英文名称，可见，你对这个病症已有相当的了解，不知道你还要知道那一方面的讯息呢？

请讲清楚一下你要的范围。

不见得我了解多少........因为现在资讯时代很多表面的知识上网找找就可以获得所以......我想知道更多更具体的...如别的患者的情况等一切,药物的副作用又是如何...患者最后的结果呢什么都好吧

慢郎中

咦,  老娘不是吴教授,又怎么会是权威呢?

虽然到现在没有直接的 hardcore evidence,  thymectomy 还是建议要做,往往有出人意表的效果.

没错," 復發也不出奇", 所以很多那些比较 resistant 的case, 还是要加上immune suppressed drugs 如 azathroprine, 很难taper off.

我有一位MG病人, 被插管CPR过8 次, 每次都大命的活过来, 大概破了全马or全亚洲的记录了,再来一次,就可以称之为"猫"了.

[ 本帖最后由 慢郎中 于 29-10-2007 12:34 AM 编辑 ]

慢郎中

原帖由 caressa 于 28-10-2007 11:34 PM 发表

不见得我了解多少........因为现在资讯时代很多表面的知识上网找找就可以获得所以......我想知道更多更具体的...如别的患者的情况等一切,药物的副作用又是如何...患者最后的结果呢什么都好吧

老实说,我真的不知道你要甚么, 你要知道甚么具体的呢?

你如果连门外汉的基本知识(你所谓的表面的知识)都不知道, 那,请问你要更进一步的知识来干甚么?

说来有点泄气,我知道这里的人士们,大部分都对英文的没兴趣,所以特地花时间,找来中文版的link,一切基本的,家属所要知道的都在我上面的link里头,你连看也不看,却要我和你剖析更"深入一层"的,真的是让我摇头再三.

不想说甚么大马华人之类的了,要不然, 我那位手淫师傅又要独揽了...

只想说:  好高骛远, 井底之蛙.

caressa

原帖由 慢郎中 于 29-10-2007 12:47 AM 发表


你如果连门外汉的基本知识(你所谓的表面的知识)都不知道, 那,请问你要更进一步的知识来干甚么?

我都有看

pleasure

原帖由 caressa 于 29-10-2007 01:08 PM 发表

我都有看

慢娘中这样误会你，叫她在电脑面前跟你叩头谢罪 ，再加手淫100次到脚软手酸都不可以停~

〉〉〉〉〉〉

范逍遥

原帖由 慢郎中 于 29-10-2007 12:20 AM 发表
咦,  老娘不是吴教授,又怎么会是权威呢?

虽然到现在没有直接的 hardcore evidence,  thymectomy 还是建议要做,往往有出人意表的效果.

没错," 復發也不出奇", 所以很多那些比较 resistant 的case, 还是 ...

哈哈，原來真是慢娘中

當年一位年老醫師告訴我的 :

想像你在一條小船上，而船破了兩個洞，海水不斷涌進來，船就要沉了。
你應該做什么呢？

1. 用容器把水淘出，這就是 cholinesterase inhibitor
2. 填補第一個洞，這是 immunosuppression
3. 填補第二個洞，這是 thymectomy

往往在門診看見的是 2 和 3 不是沒有就是不夠，結果病人花他的下半生苦苦的淘水，結果總有一天累壞了。

慢郎中

原帖由 范逍遥 于 29-10-2007 08:40 PM 发表


想像你在一條小船上，而船破了兩個洞，海水不斷涌進來，船就要沉了。
你應該做什么呢？

1. 用容器把水淘出，這就是 cholinesterase inhibitor
2. 填補第一個洞，這是 immunosuppression
3. 填補第二個洞，這是 thymectomy

往往在門診看見的是 2 和 3 不是沒有就是不夠，結果病人花他的下半生苦苦的淘水，結果總有一天累壞了。 ...

MG不是100%和autoimmune扯上关系的, 大概有85%而已.

另外的15% 和postsynapticneuromuscular  junction antigens 有点瓜葛, 比如: muscle-specific receptor tyrosine kinase (MuSK)—如果你有听过的话。


所以, MG不是都一定都要 cover with steroid or "steroid-sparing"agents 的.

在经验上，一般用cholinesterase inhibitors 的确就可以有效的改善病情。
我绝对赞成thymectomy在55 以下，要大力提倡去做，就如吾前言，有很好的效果。

如果做了thymectomy过后，效果不彰，我才会考虑steroid, 主要还是考量类固醇的side effects.

另外一个不太想给steroid的原因是: 初初开始给 steroid时,往往 MG 会突然恶化,
有时侯, 只因为这个原因而要求病人留院观察,也不太实际. 所以箩, 通常是如果病人因其他原因入院了, eg, 呼吸无力 but still not need to be  intubated, 收进ward内, 我才会利用住院机会来 start steroid。

其实，给药谁不会，问题是甚么药不能给，才是考你的学问。

我有一个case因为myasthenia crisis插管进入ICU，
后来有ventilator associated pneumonia 发生了，麻醉科专科医生居然给他用了 gentamycin，你说这些瓜是不是该打屁股？

顺便提一下，未来的治疗希望，可能是一种可以抑制 the production of acetylcholine esterase 的药,暂时叫做 oral  EN101antisense。

慢郎中

原帖由 pleasure 于 29-10-2007 04:28 PM 发表


慢娘中这样误会你，叫她在电脑面前跟你叩头谢罪 ，再加手淫100次到脚软手酸都不可以停~

〉〉〉〉〉〉

真的吗?

请她再到第一个 link进去， 再张大眼睛看一下,有没有药物的副作用写在里面?

如果没看到,大概也是遗传到“重肌症无力”，眼睑都下垂了，所以看不到！！

现在的年轻人，怎么讲骗话都不打草稿的， 摇头。。唉～～～

appleling

原帖由 caressa 于 28-10-2007 08:29 AM 发表
重症肌无力（myasthenia gravis）是不是属于绝症，只是用药物拖延时间而生存??
很不辛的我母亲在１９９８年得了这病，但也很幸运的她能坚强的活到今天.
医生说母亲能活到多少年是未知数....这当然他并不能决定 ...

我也是得了这种病，
其实我在2002年（很像是，忘了什么时候了）就开始得了这个病。
那时候还在求学时期。。。。


后来经过了手术后，我的情况比较好了。
现在每一天只吃一粒mestinon. 生病和觉得

我听医生说这种病是不会马上好的。它的复原程度是比较缓慢。。。。都是要是要吃药才可以的。
如果不吃药，会没力。呼吸也会有困扰。。。呼吸困难咯。。。

得这种病，你妈也不想的。你应该多体谅她。我明白她的感受。

[ 本帖最后由 appleling 于 1-11-2007 03:55 PM 编辑 ]

pleasure

原帖由 慢郎中 于 31-10-2007 08:42 PM 发表


真的吗?

请她再到第一个 link进去， 再张大眼睛看一下,有没有药物的副作用写在里面?

如果没看到,大概也是遗传到“重肌症无力”，眼睑都下垂了，所以看不到！！

现在的年轻人，怎么讲骗话都不打草稿 ...

可能。。。可能。。。鬼遮眼，也或许。。。或许。。目纠裹赛


個人覺得多數病人的治療不是很令人滿意

要不然就是想知道;如别的患者的情况,患者最后的结果




要是已经手淫了，最多我买虎鞭给你补一补当补偿~

范逍遥

原帖由 慢郎中 于 31-10-2007 08:34 PM 发表



MG不是100%和autoimmune扯上关系的, 大概有85%而已.

另外的15% 和postsynapticneuromuscular  junction antigens 有点瓜葛, 比如: muscle-specific receptor tyrosine kinase (MuSK)—如果你有听过的话。


所以, MG不是都一定都要 cover with steroid or "steroid-sparing"agents 的.

在经验上，一般用cholinesterase inhibitors 的确就可以有效的改善病情。
我绝对赞成thymectomy在55 以下，要大力提倡去做，就如吾前言，有很好的效果。

如果做了thymectomy过后，效果不彰，我才会考虑steroid, 主要还是考量类固醇的side effects.

另外一个不太想给steroid的原因是: 初初开始给 steroid时,往往 MG 会突然恶化,
有时侯, 只因为这个原因而要求病人留院观察,也不太实际. 所以箩, 通常是如果病人因其他原因入院了, eg, 呼吸无力 but still not need to be  intubated, 收进ward内, 我才会利用住院机会来 start steroid。

其实，给药谁不会，问题是甚么药不能给，才是考你的学问。

我有一个case因为myasthenia crisis插管进入ICU，
后来有ventilator associated pneumonia 发生了，麻醉科专科医生居然给他用了 gentamycin，你说这些瓜是不是该打屁股？

顺便提一下，未来的治疗希望，可能是一种可以抑制 the production of acetylcholine esterase 的药,暂时叫做 oral  EN101antisense。

聽君一席話，得益良多。

本來就有個個案想聽你的意見，豈知你老先說了 aminoglycosides。
不過這個個案稍微不同，且提出來討論。

一個MG 病人因為crisis 在加護病房插管，后來引發 VAP。
organism is multiresistant, sensitive to carbapenam + amikacin
用 meropenam monotherapy with no satisfactory response.

該不該加上 amikacin。
會不會日后引發醫療糾紛，理論上可以歸咎 aminoglycoside  加劇 MG 引致病人無法康復。
但是不用的話，極大可能 sepsis 而死亡。

慢郎中

原帖由 范逍遥 于 2-11-2007 10:24 PM 发表

一個MG 病人因為crisis 在加護病房插管，后來引發 VAP。
organism is multiresistant, sensitive to carbapenam + amikacin
用 meropenam monotherapy with no satisfactory response.

該不該加上 amikacin。
會不會日后引發醫療糾紛，理論上可以歸咎 aminoglycoside  加劇 MG 引致病人無法康復。
但是不用的話，極大可能 sepsis 而死亡。 ...

This is multi-displinary team approach.

In such a dilemma, I would say, I will call for discussion with ICU team & ID specialist.

If we don't treat, patient will likely succumb to nosocomial sepsis.

if we give amikacin, patient may have prolonged ventilation 2nd to Myasthenia crisis , which eventually will cause another round of sepsis.

anyway, it's a difficult decision to make.

My personal opinion is to give amikacin  to prevent a possible prompt death.

范逍遥

原帖由 慢郎中 于 2-11-2007 11:42 PM 发表


This is multi-displinary team approach.

In such a dilemma, I would say, I will call for discussion with ICU team & ID specialist.

If we don't treat, patient will likely succumb to nosocomial sepsis.

if we give amikacin, patient may have prolonged ventilation 2nd toMyasthenia crisis , which eventually will cause another round of sepsis.

anyway, it's a difficult decision to make.

My personal opinion is to give amikacin  to prevent a possible prompt death.

最終病患不治。
我想此類個案情況討論空間很大，決定很困難，但是來到最后，結果一般都不盡人意。
所以行醫的要知道自己能力的限度。
求醫的要知道世上沒有無所不能的醫者。

oliviallf

楼主,帮不了你的忙..只能在这儿祝你母亲早日康复咯..你可要多陪伴她哦..