Jb 那家私人医院有治疗先天性静脉畸形骨肥大综合症

IDworks

我的儿子刚在山星期出世，原本是高高兴兴迎接一个新生命的，但是医生却说他天生就有这个病，让我们夫妻一时不知所措。我儿子的症状是半边面有红斑，脸型不对衬，双脚外侧也有红斑印。我们上网查过，这种病是先天的，没药可医，但脸上的红斑印，可用laser treament 治疗。所以想起问大家，那家医院有治疗此病症。谢谢。（ｋｌｉｐｐｅｌ　ｔｒｅｎａｕｎａｒｙ　ｗｅｂｅｒ　ｓｙｒｅｄｒｏｍｅ　）

e-Chian

对不起 我不知道
这病是看症状医治
不过可以问你的医生看看Malaysia有没有KTW的support group
宝宝有没有做MRI看内部什么地方也受影响？

IDworks

回复 2# e-Chian

谢谢，希望有咯。
    其实这个月会去中央医院看皮肤和整形专科，有预约了，但我们担心政府医院会一直拖延，也不知道他们有没有的医，他们只会说先验血，然后等报告，再然后又要去另一个部门，怕时间久了病情会恶化。。上星期有朋友问到在johorspecalist 那里有一位医生或许可医治，所以这星期要带儿子去看看。。希望可以医治。。