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我的龙宝宝有G6PD怎么办?
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很开心的我生了个男的龙宝宝 可是医生却告诉我他是个G6PD缺乏者!我长这么大从来没听过这个名词,顿时一头雾水!医生说是妈妈遗传给宝宝的,可是我真的很健康啊!他又说可能我是G6PD 的carrier 现在我想知道的,我的宝宝什么东西不可以吃,什么东西不可以嗅,什么东西不可以碰?医生告诉我,宝宝不可以吃蚕豆、不可以吃中药,不可以碰臭丸!真的只有这么简单吗?还有哪些值得我注意的呢?请各位告诉我这个妈妈好吗? |
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发表于 2-4-2012 05:23 PM
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建议你在 google 打:G6PD是什么?
这样资料会比较多。。 |
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发表于 2-4-2012 07:20 PM
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葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症,又名G6PD缺乏症(英文:Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase deficiency),俗稱蠶豆症,是一種常見的先天遺傳性疾病。患者由於遺傳基因的先天缺陷,無法正常地分解葡萄糖。除此以外,部份藥物和化學物如蠶豆、樟腦、臭丸、龍膽紫(紫藥水)、都會令患者出現急性溶血反應,症狀包括黃疸、精神不佳,嚴重時會出現呼吸急速、心臟衰竭,甚至會出現休克而有生命危險。 |
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发表于 2-4-2012 07:20 PM
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由於先天性六磷酸葡萄糖去氫酵素缺乏症(以下簡稱為G6PD)是X染色體聯鎖遺傳性疾病,而男性只得一條X-染色體,故此病症幾乎只出現於男性身上,但帶有此病因的女性亦有可能出現輕微的症狀。
以下為G6PD發病時可能出現的症狀:
持續的黄疸
溶血反應,由以下項目引發:
某類藥物(見下)
某類食物(如蠶豆、金銀花)
其他物品(如樟腦、龍膽紫(紫藥水))
其他疾病(如受到嚴重病菌感染、糖尿病)
嚴重症狀可引致急性腎衰竭
誘發G6PD症狀的藥物有:
伯氨喹(Primaquine)
奎寧、湯力水(tonic water)等抗瘧藥物
磺胺類抗生素
碸类:如用以治療麻瘋病的氨苯碸
其他含硫磺的藥品,如治療糖尿病、控制血糖的藥物血糖平(Glibenclamide)
呋喃妥因:治療尿道感染的抗生素
阿司匹林 |
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发表于 2-4-2012 07:21 PM
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G6PD中文叫蚕豆症,這是染色體基因異常造成之先天代謝性疾病,至今仍無法使用藥物治療,但只要日常生活中注意下列事項即可避免發生溶血現象:
(1)不隨意服藥,所有藥物均需經由醫師處方
(2)避免吃蠶豆
(3)衣櫥及廁所不可以放樟腦丸(臭丸)
(4)不要使用龍膽紫(紫藥水)
(5)發現患兒有溶血症狀時,儘速帶往醫院診治
(6)隨身攜帶G6PD備忘卡以方便就醫時告知醫師
只要避免以上的东西大致上就不会有危险。
等孩子大一点懂事时,你就必须解释清楚给他知道让他知道什么东西是它不能碰得,那就没什么事了。 |
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发表于 2-4-2012 07:25 PM
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◇禁忌药物
磺胺类药物
合成的抗菌性药物\磺胺药物
抗疟类药物
阿司匹林
氯喹
氨苯砜
二巯丙醇
对氨水杨酸
非那西丁
伯氨喹
丙磺舒
奎宁
磺胺
磺胺醋酰
磺胺甲噁唑
氨苯磺胺
磺胺异噁唑
多西环素
乙酰苯胺
亚甲蓝
萘啶酸
维生素K
抗生素类抗微生物药
呋喃妥因
奎尼丁
柳氮磺吡啶
氯霉素
维生素C
抗生素 |
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楼主 |
发表于 2-4-2012 09:27 PM
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谢谢您们的分享!我有上网找过资料但都 没有实据的例子。。。我的孩子一出生的第二天就开始黄了!进进出出医院也不知道多少次就为了照灯好让他的黄指数可以下降,钱也花了近两千块,因为照一次是RM250!唉。。。 |
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发表于 10-4-2012 04:03 PM
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楼主 |
发表于 12-4-2012 09:22 AM
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回复 8# Akimoto
谢谢您跟我分享你身边亲身体验的例子哦!真的对我很有用哦! 对了,想请教你,G6PD的人是不是不可以碰任何有关于薄荷的东西?现在的牙膏都有放薄荷,那以后我的孩子都不用刷牙咯? |
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发表于 12-4-2012 09:35 AM
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发表于 12-4-2012 10:52 AM
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回复 Akimoto
谢谢您跟我分享你身边亲身体验的例子哦!真的对我很有用哦! 对了,想请 ...
小如妮 发表于 12-4-2012 09:22 AM
我帮你问了我弟弟,他说薄荷没问题哦!他可以吃薄荷的制成品哦~
不过我建议你问医生清楚比较好 |
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楼主 |
发表于 14-4-2012 08:43 AM
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回复 11# Akimoto
我问过医生了,医生只是说你们自己小心点咯!我的宝宝现在还小,都不能给他试,只好长大了才知道咯!你弟弟现在已长大了,还有去验血看看是否还是G6PD的患者吗?有些人长大后,就恢复正常了哦!你弟弟吃了蚕豆只是头晕,看来他不是属于严重缺乏者咯!我听说过,有人嗅到了蚊油的味道,直接晕倒掉 而需被送到医院去。。。想请问下,是不是我们在家平常用的来喷蚊子的,他们都不可以嗅到?谢谢 |
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楼主 |
发表于 15-4-2012 12:59 PM
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回复 11# Akimoto
请问你,拜拜的香的香味,G6PD的小孩适合闻吗?会不会晕倒呢?因为我想带我的宝宝去收惊。 |
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发表于 15-4-2012 03:42 PM
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发表于 16-4-2012 04:23 PM
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发表于 20-4-2012 09:47 AM
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别太担心,我哥哥的儿子也是有G6PD。医生说现在很多小孩都有,但是他也是像普通的小孩一样长大,现在已经是8岁一年级了。也很健康,只是没有给他吃蚕豆而已,其他的樟脑丸和蚊油蚊香之类都没有问题。不过都是要看身体状态啦!! |
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楼主 |
发表于 21-4-2012 11:32 AM
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回复 16# ginnys
谢谢您^_^你哥哥的儿子有特异避开樟脑丸或蚊香之类的吗?我很怕我儿子碰到那些东西之后会怎么样哦!他上了小学有特意告诉或交代老师们,他是G6PD的患者吗?谢谢! |
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发表于 4-5-2012 02:39 AM
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不用太担心。我的儿子也是有G6PD。主要是会容易黄疸,我儿子那时黄疸也维持了两个星期,不过幸好还在控制范围内,不用照灯。还有就是皮肤会比较敏感,所以要稍微多留点心照顾。简单一点来说G6PD就是血液中缺少一种酵素,无法正常地分解葡萄糖。所以带溶血性的物品不能吃/碰,不然溶血加快,身体造血太慢就会有危险。主要是蚕豆和部分中药/西药不能吃。樟脑丸和臭丸不能碰,照顾者也最好避免。看医生的时候就要交代是G6PD的宝宝,医生开药的时候就会注意避免不能吃的药。我儿子现在快一岁了,没有什么大问题。就是黄疸和皮肤比较不好而已。要注意照顾,避免尿布疹和奶藓。至于以后开始上学方面,可以稍微交代一下老师,避免有时在学校有什么意外送去看医生的时候,医生开到不适合的药。暂时是这样,不用太担心,这个问题不大的。也有些在长大后,自然而然好了的例子。 |
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发表于 17-5-2017 01:43 PM
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各位大大,我现在凑着人数要订夜光的silicone G6PD 手环,有兴趣吗? |
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