怀了唐氏症宝宝，你会拿掉吗？ 社会应该为不完美的人留位置

mamatan0505

「如果真的不幸怀了唐氏症宝宝的话，那也只好拿掉了。」

记得太太刚怀孕没多久，要去做最新的非侵入性产前检查（NIPT），虽然是自费的项目而且所费不赀，但只要用抽血的方式就可以检查出宝宝是否有唐氏症等遗传性疾病。检查的前一天晚上我问太太如果怀的是唐宝宝的话怎么办，她给了上面的答案。

当时我有点迟疑，也有挣扎，一个有缺陷的新生命的去留，是否就这样在我们手中被决定了呢？

我身边的台湾朋友开始陆续怀孕生小孩，在聊天的过程中，我发现多数人都愿意在怀孕期间接受产检，若检查出先天性的缺陷，就进行人工流产，虽然不舍，但考量到日后花费的医疗资源跟社会政策给予的支持，似乎没有更好走的路。

台湾对于孕期检查的重视，也反映在唐氏症新生儿的比例上，跟荷兰相比，台湾唐氏症的新生儿明显比荷兰低，每一万个台湾的新生儿中只有8位唐氏症宝宝，荷兰则高上两倍，每一万新生儿有16位唐氏症宝宝。

有意思的是，荷兰公共卫生部长今年宣布，从2017年开始NIPT将被纳入基础健保中，所以有较高机率生出唐宝宝的妈咪们，可以用健保做NIPT检查。而台湾的高龄产妇目前仍只有羊膜穿刺有获健保补助，要做NIPT仍需自行付费。

科技的进步使得政策成为社会讨论的重要议题，NIPT的检查也不例外。在上述政策公布后，唐宝宝的生活也变成许多电视节目探讨的对象。荷兰有一个专题节目叫做「最后一位唐氏症者」（de laatste downer)，节目中介绍了两位二、三十岁的唐氏症者，透过观察他们的日常生活，探讨NIPT的普及化将如何影响荷兰社会。

节目第一集就一针见血的探讨医疗伦理的核心问题：如果越来越多人做检查，唐氏症宝宝越来越少，那么社会上还会有父母愿意生「不完美」的小孩吗？社会大众还能接受「有问题」的小孩吗？社会还愿意让父母自由选择不做人工流产，生出需要更多健保资源的唐宝宝吗？

其中一位唐宝宝的妈妈虽然做了产前检查，但在非常微小的机率下没有被检验出来怀的是唐宝宝，一直到孩子出生了才确诊。但这位妈妈说，她第一眼就爱上自己的女儿了，虽然周边的医生与护士的眼神仍待有若干迟疑，好像在估算这个孩子未来会需要多少医疗资源，不论这样的迟疑是批判性的，还是只是单纯为新手父母担心，对于一个刚刚喜获麟儿的母亲来说，这滋味并不好受。

节目最感人的部分，是主持人去拜访两个生了重度唐氏症患者的家庭，有一位8岁的女生，无法坐起来，也没有语言沟通的能力，妹妹需要爸爸妈妈24小时全年无休的照顾；另外一位是一个9岁的小帅哥，他的认知发展停留在婴儿口腔期阶段，会把所有东西塞到嘴巴里，所以必须随时有人确保他的安全。他的爸爸是主要的照顾者，因为儿子受不了外界的不确定性，只能待在家里，很少出门，爸爸也就完全无法请假，也无法「下班」，要随时负担照顾孩子的责任。

当这两对父母被问到唐宝宝的生命是否和一般人一样具有意义时，他们回答，常常可以从孩子的表情看出他们对生活的热情，甚至觉得看到宝宝如此认真地享受活在当下的快乐，是他们从小孩身上学习到的一课。这两对父母更表示，他们的生活因为有了唐氏症宝宝而更加丰富，因此怎么能说重度唐氏症患者的生命是没有意义呢？

最后一集，主角的妈妈说明了他为了照顾三十出头的儿子，每天必须从早忙到晚，他帮忙儿子管理个人财务及生活所需，还帮忙儿子安排他的行事历，也帮忙洗衣服烫衬衫跟刮胡子，责任重大。

主持人问她，当她无法亲自照顾儿子的那一天来临该怎么办？这位母亲回答，她愿意照顾孩子到生命的最后一天，但是他们并不是被动地等待这一天的到来，相反的，他们已规划好，妈妈走了之后，姊姊会负担起照顾弟弟的责任。妈妈红了眼眶说「我希望儿子会比我先走，这样他就不用感觉到妈妈不在的痛苦了。」

儿子自己也掉下眼泪，转身跟妈妈说：「妈咪，我想跟你一起走，像我们早就说好了的一样！」妈妈跟主持人说明「对啊，那是我们的笑话，生活什么都一起走，过世了就一起用同样的棺材。」

看完节目，我心情好复杂，难以想像对父母而言，面对照护孩子跟充满不确定性的未来，会有多少担心跟难过；但是当我看到这些父母描述自己孩子时，也深刻感觉到他们对自己孩子的骄傲跟喜悦，这种心情跟我看我女儿成长，并无不同。

我感谢制作团队拍了这个节目，让荷兰民众在享受优渥的健保福利时，也有机会思考新政策可能带来的冲击，以及人类面对医疗突破时的反思。



http://www.businessweekly.com.tw ... 16572&pnumber=1

chtan69

爱他反而会害了他。他妈自己都说了希望他先走。没办法的事就不要强求。满足了自己爱的欲望而罔顾了孩子将来没人照顾的残酷事实。这不是爱他而是自私的行为。

ocm1984

chtan69 发表于 24-5-2016 08:58 AM
爱他反而会害了他。他妈自己都说了希望他先走。没办法的事就不要强求。满足了自己爱的欲望而罔顾了孩子将来没人照顾的残酷事实。这不是爱他而是自私的行为。

大大，你这句话，要视乎情况来衡量。。。。
1）如果，为人父母，已经做了检验，报告指生产唐氏儿童的几率低，可惜生出来后，宝宝还是被确定为唐氏儿童，那么就不能怪罪于父母。。。

2）如果，为人父母，没有进行唐氏儿童检验，然后又生出了唐氏儿童，这个就是父母的疏忽。。

我的新生儿子，就是前者。。。
检验也有很多种类，没有一种检验会是100%真确的。。。

唐氏儿童父母的辛酸，我们的付出，不是外人所能理解。。

chtan69

ocm1984 发表于 16-6-2016 10:14 AM
大大，你这句话，要视乎情况来衡量。。。。
1）如果，为人父母，已经做了检验，报告指生产唐氏儿童的几率低，可惜生出来后，宝宝还是被确定为唐氏儿童，那么就不能怪罪于父母。。。

2）如果，为人父母，没有进 ...

我了解作为父母面对抉择时的难处。如果已做了该做的却还是失误了，这也是无可奈何的事。
放开负能量，相信明天会更好。

ocm1984

chtan69 发表于 16-6-2016 10:27 AM
我了解作为父母面对抉择时的难处。如果已做了该做的却还是失误了，这也是无可奈何的事。
放开负能量，相信明天会更好。

该做的做了，出来结果有差异，那不是我们所能控制的范围内。。。
我和太太都已经接受结果了。。。
刚刚知道的时候，哭，也哭过。家里的气氛很低沉，烦闷。。。

最糟糕的是，儿子还患有先天性心脏有孔，最好是6个月内动手术。。。。
父母能够做的，就提供孩子最必要的援助和关爱。。。
我太太现在频密喂他和母乳，就是希望能补充先天性的不足。。。

他能有多久的寿命，就只能靠他本身了。。。

chtan69

ocm1984 发表于 16-6-2016 10:39 AM
该做的做了，出来结果有差异，那不是我们所能控制的范围内。。。
我和太太都已经接受结果了。。。
刚刚知道的时候，哭，也哭过。家里的气氛很低沉，烦闷。。。

最糟糕的是，儿子还患有先天性心脏有孔，最好是 ...

往好的方向看吧，至少他也曾带给你做爸爸的感觉吧。现在医学一日千里，不久将来应该会有对策吧。
共勉之，加油。其实你比我坚强多了。

beoa

唐宝宝学习度慢，但并不代表他们不能自理。
请社会给与他们多些爱心和体谅。唐宝宝们都很善良，很有爱心的。

ocm1984

chtan69 发表于 16-6-2016 10:52 AM
往好的方向看吧，至少他也曾带给你做爸爸的感觉吧。现在医学一日千里，不久将来应该会有对策吧。
共勉之，加油。其实你比我坚强多了。

其实唐氏宝宝是我第三的孩子，其余两个孩子都是正常的。。。
而且我和太太才31-32岁，所以才没有预料会有这样的孩子。。

至于医疗对策，是没有任何对策来治疗唐氏儿童，毕竟这是基因突变造成的。。。
基本上，唐氏儿童有什么问题，就要去对症下药而已。。。

chtan69

ocm1984 发表于 16-6-2016 11:07 AM
其实唐氏宝宝是我第三的孩子，其余两个孩子都是正常的。。。
而且我和太太才31-32岁，所以才没有预料会有这样的孩子。。

至于医疗对策，是没有任何对策来治疗唐氏儿童，毕竟这是基因突变造成的。。。
基本上 ...

我是知道是基因病所以我说是对策。慢慢来耐心教，你孩子还是行的。

manlee

我已经是2个孩子的妈了。

我家婆的小女是唐氏患者，目前已21-22岁了。
我只能说，我无法接受如此野蛮、调皮、破坏王和家贼的她。。
每次我投诉，先生就说唐氏就是这样为理由，我就不信每个唐氏患者就像她那样！我看过新闻唐氏还能当模特儿，能自立能工作等等。就是只有她最 ‘惹人厌’！

如果在我怀孕期间测验肚子怀的是唐氏宝宝，我依然会选择放弃，不会生他出来。

小笨88

如果还没出世检查的时候检查到
我会放弃不要
我自认我没有那个能力

Albee0417

我也会拿掉，因为可以照顾到他上辈子，下辈子你可以指意谁来帮你照顾？
就像我家婆当初知道了是这类型的孩子却不拿掉，现在担子就落在我们的身上。
家婆对他的宠爱，让他也不能照顾好自己。只能说不止害了这个孩子，也害了她的大儿子。

funplaysure

问过自己先生，两人都是同意拿掉的

vivi520

如果真的检验到了，我是不会生下来。。。因为我会比他先走，以后的生活就没人可以照顾他了

快乐四叶草

医生也是有问我要不要做这项检查。。。
我说我不知道。。

他就叫我回去想想这个问题， 如果检验结果是唐氏， 我会拿掉还是生下来？
他说， 如果无论结果是如何都会生下来， 那就干脆不要检查。
因为结果不好的话， 对孕妇造成精神煎熬。

但是我不知道如何做决定。

快乐四叶草

ocm1984 发表于 16-6-2016 10:39 AM
该做的做了，出来结果有差异，那不是我们所能控制的范围内。。。
我和太太都已经接受结果了。。。
刚刚知道的时候，哭，也哭过。家里的气氛很低沉，烦闷。。。

最糟糕的是，儿子还患有先天性心脏有孔，最好是 ...

请问你做的是哪一种检查？ 据说检查有很多种。 有的比较准， 有的比较不准。。

ocm1984

快乐四叶草 发表于 22-5-2018 12:44 PM
请问你做的是哪一种检查？ 据说检查有很多种。 有的比较准， 有的比较不准。。

First Trimester Screening.
这个是最基本的测试，五百块左右吧。。

有一个更准确的检验，送去外国，大概二千多。。
忘记什么名称。。

我建议妳寻找拥有Fetal Medicine背景的妇科医生，这种专科医生对胎儿会有更加深入的了解。。