我和儿子的跑医院之路。。

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想在这里说说我儿子的故事。。他今年刚中五毕业，他的中学时期并不完全顺逐，因为好友总犯上纪律问题而一并被老师标签成一国 。
总是很倒霉的因为一些小事情中招，被扣了不少纪律分数 ，因此他从来不喜欢参加学校的活动。                                                                                                       就在中四那一年的学校马拉松，我为了想让他加回纪律分，强迫他去参加，回来之后第二天她的脚痛的上下楼梯要扶着。
我只当他是不常运动的后遗症而不以为然。

过后他常常说脚痛膝盖痛，我带他去看铁打，医师说他是扁平足而影响脚，我就去买了briken stock的鞋子让他穿。
直到中四年尾，因为很多人都说他的脚异常肿，我开始带他去看医生 。
第一次，我带他去ukm附近的政府klinik看医生，医生看了他的手脚很确定的和我说，他不是脚水肿，而是手脚异常大，是荷尔蒙的问题。
医生写信让我带他去医院检查，于是就这样开始了我们每隔1，2个星期的跑serdang hospital之路。

儿子去看的是endocrine的专科医生，是一位很好，在政府医院难得见到的华裔医生。
他很仔细的咨询我儿子的详细情况，很仔细的观察检查他的外观和手脚，得出的结论是他很符合一个病的状况，
那就是 acromegaly -网络定义
(肢端肥大症)：稀见的代谢异常病症，手脚、头、面部、内脏发生变大现象，耳朵、鼻子,下巴也变大，征状是渐进性，造成原因是脑下腺前叶(anterior pituitary)分泌过多的生长荷尔蒙(growth hormone)，原因经常是脑下腺体产生良性瘤腺瘤(adenoma)，如果这种良性瘤发生在10岁前能造成巨人症(gigantism)，多半情况是在四肢长骨发育停止后肿瘤才开始产生，造成肢端肥大症，其它症状包括头痛、多汗、高血压，成入患者可造成严重疾病，可能造成充血性心脏衰竭、肌肉无力、骨质疏松，常见的早期症状是手脚软组织肿大；诊断包括验血、CT scan、MRI，治疗包括手术疗法、放射。。

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  我从来都不知道有这样的一个病，医生说这是一个很普遍的病，可是能遇见的患者不多。为了确认是不是这个病，儿子开始了一系列的检查，
我几乎每隔1，2个星期就要带着儿子去医院 ，抽血抽了无数次，然后心脏部门，眼科，骨科，x-ray，MRI照脑部都做了2次 。最后结果都没有结果，
报告显示儿子的荷尔蒙一切正常。

儿子的主治医生也抓头了，他叫了几位医生来看，看儿子的外形特征和手大脚大的状况，他们都认为是这个病，问题是荷尔蒙的数据报告显示正常。
MRI 结果也显示脑部没有肿瘤，正常。医生说可能是太早期所以检查不出来，需要再继续追踪下去 。

而我儿子还是只能继续忍着膝盖的疼痛，他的情况是膝盖骨头会一直痛，路走太多太急的话会很痛。他的膝盖看起来是很水肿的，他常常对我说会感觉膝盖骨头移位了，
那时候他会痛得飙泪 。他也没有办法完全蹲下来，只能稍微半蹲而已 。骨科那儿说他的x-ray看起来骨头没有任何问题，是他的软骨组织很厚 。可是他的整个脚型就是看起来和我们的不一样。。

在serdang医院看了一整年，从今年5月开始我儿子换去了putrajaya医院看endocrine，因为serdang只有一位专科医生，他会有半年在马大和 ukm 。而putrajaya那儿是endocrine centre，有一team的专科医生在那儿 。
去到那儿，儿子同样的做了一一系列的抽血检查，结果还是一样，报告说他的荷尔蒙正常。。

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在第一次见了putrajaya的医生之后，医生再安排了一次抽血，我一直听医生说OGGT的，抽血前要喝糖水 。这之前已在serdang做过2次了，
医生说在做过一次。这里和serdang不同的是，在那儿要等有床位才能做，我那时就直接和医生说不用等床位，直接在沙发上做就可以了。
在这儿则是它有一间病房是特为要每隔一个时间，再抽血第2轮，第3轮的病患特设的，还包一餐午餐，当然那是要付费的。
那儿是有医生来巡房然后会问病患的情况，医生看了我儿子的脚，就说他的膝盖很肿，里面很多水分会导致他很痛，
建议我儿子抽完血休息过后去关节部门那儿，他们要帮我儿子抽出里面的水分以让他的膝盖小肿和减轻疼痛。

我原本以为抽完血就可以回的，因我们家经营一间小餐馆，我需要回去帮忙顾店。医生说我可以先回店大概3点多店午休时再到回来，我就先回店了。
在这儿我想特别说说这中间发生的一个小插曲。。那是我回店之后，儿子休息完要下去关节部门的时候。。负责帮儿子抽血的是
一位年轻华裔男医生，因为那位医生以为要先付费，我也没留很多钱给儿子，他打电话去问费用，连钱包出都已拿出来预备帮我儿子付费。。
听儿子说了之后，实在很感激这位好心的医生也觉得很感动。。

话说回头，我倒回去医院的时候，医生还在帮我儿子用针筒抽取膝盖部位的水分。也忘了医生说不懂已抽了多少CC的水出来，那水的颜色是黄色的，
医生说要拿去lab化验。我们都以为这样过后儿子的脚会好点，谁知第2天后他的膝盖更肿和更痛，在家里休息了3天才好转，儿子说他的脚觉得没有力。
过后情况还是一样膝盖持续在痛。。

待续。。
注：我上网时间和机会有限，会较慢更新。。

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我儿子现在在这里需要看的部门是Rheumatology 关节，endocrine，小儿科的endocrine和skin clinic 。
自上次抽了膝盖的水分以后，我们第2次再见了endocrine的医生，她带来了另外一个消息，那就是她们的部门看了儿子的荷尔蒙报告后再商讨的结论是，他们认为我儿子不是像之前所认为的 acromegally，是更符合儿子的情况的 ——
Pachydermoperiostosis

Pachydermoperiostosis (PDP) or primary hypertrophic osteoarthropathy (PHO) is a rare genetic disorder that affects both bones and skin.[1] Other names are idiopathic hypertrophic osteoarthropathy or Touraine-Solente-Golé syndrome.[2] It is mainly characterized by pachydermia (thickening of the skin), periostosis (excessive bone formation) and finger clubbing (swelling of tissue with loss of normal angle between nail and nail bed).[1][3]

This disease affects relatively more men than women.[1][4] After onset, the disease stabilizes after about 5–20 years. Life of PDP patients can be severely impaired.[1][5] Currently, symptomatic treatments are NSAIDs and steroids or surgical procedures.[5][6]

In 1868, PDP was first described by Friedreich as ‘excessive growth of bone of the entire skeleton’. Touraine, Solente and Golé described PDP as the primary form of bone disease hypertrophic osteoarthropathy in 1935 and distinguished its three known forms

厚皮性骨膜病

厚皮性骨膜病
　　一、病因

　　原发性厚皮性骨膜病可能为常染色体显性遗传；继发性厚皮性骨膜病常继发于各种慢性及恶性肿瘤性疾病，又称过度增生性骨关节病。

　　二、临床表现

　　1.原发性厚皮性骨膜病

　　本型多见于男性，常在青春期后不久发病。颜面、前额、头部皮肤肥厚，呈皱褶状。前额改变特别突出，额横纹增深。头部呈回状颅皮，眼睑特别是上眼睑增厚松弛，耳及口唇亦肥厚变大，手足皮肤也肥厚，四肢骨骼及指骨关节肥大，手指及足趾呈杵状，踝、膝关节有积液。患者感四肢疼痛，行动笨拙。

　　2.继发性厚皮性骨膜病

　　本型多见于中年女性，皮肤改变不显著，骨病变明显，而且病程进展快，自觉疼痛。原发病减轻后，骨骼及皮肤病变也减轻。

　　三、检查

　　厚皮性骨膜病的X线检查可见胫骨、腓骨、桡骨、尺骨等部位有增生性骨膜炎、弥漫性骨膜增厚。

　　四、诊断

　　根据皮肤及骨骼X线检查见增生性骨膜炎、弥漫性骨膜增厚的典型临床改变可作出诊断。

　　五、鉴别诊断

　　厚皮性骨膜病应与肢端肥大症及甲状腺性肢端肥大症相鉴别。

　　六、治疗

　　厚皮性骨膜病的治疗以对症处理为主，无特殊治疗方法。

医生对我说这是一个很罕见的疾病，马来西亚有的患者10个手指可以数完。。

DE01

儿子几乎每次在见不同的，医生的 appoinment 前都会要先抽血，其实我也不懂那么多次的抽血是要验什么。。见到小儿科的endocrine医生，因为不管是上面我所提的哪一个病都好，都是和遗传有关，可是我和老公2方面的家庭成员都没有显现这样的问题 。医生说她要咨询一位在GH的遗传基因专科医生看看我儿子的情况。。

然后再见了关节部门的医生，这一次她说要开药给我儿子，是有消炎和止痛成分在一起的药 ，药名是
NAPROXEN BOD 。医生说这个药是要让儿子的膝盖关节减少一直释放水分，就不会那样肿和痛。而且这个药他们一年只可以开4次而已。假如这药没有效果的话，就需要直接在他的膝盖部位注射steroid 类固醇进去。

说真的，我不大想让儿子注射类固醇进去，经过之前抽取他膝盖的水分的情形之后，我既担心也害怕直接注射药进去膝盖部位过后，会有什么我意想不到的状况出现。。幸好这个口服的药真的可以帮到我儿子，一开始一个星期每天吃一粒这个药，过后就有需要才吃。第二个星期，儿子每隔2，3天吃一粒，过后他慢慢拉长时间减少吃药的频率，现在膝盖虽然看起来还是会肿，可是痛的情况有改善了。

DE01

  整个星期没有写帖子了，开斋节期间比较忙，工人有请假过年，我每天都很累没心思去打字。。
我也不知道我儿子是什么状况，除了脚痛脚肿的问题外，他的脚皮肤非常干燥，皮肤医生帮儿子
做了皮膚切片(skin biopsy)，切了一片皮下来再封一针。下下个星期一去见医生才会知道结果是怎样。
除了脚，他的肠胃也不好，东西一吃不对他就会觉得胃顶着，胃痛过后就吐，吐了以后第二天就会发烧头痛。。之前在沙登医院胃科看了也找了胃镜，医生说有一粒ulser在里面，没什么大碍。。


待续。。

為何呢

LZ加油，孩子的痛；父母最更心疼。

DE01

為何呢 发表于 16-7-2016 10:47 PM
LZ加油，孩子的痛；父母最更心疼。

谢谢! 我们无法体会他是如何的痛法,我想这是一条很漫长的路..

cck06

楼主，您要撑下去，我们我支持您的。楼主，加油啊！

DE01

cck06 发表于 29-7-2016 02:43 PM
楼主，您要撑下去，我们我支持您的。楼主，加油啊！

谢谢你！

DE01

见了endocrine的医生，他说因为不是荷尔蒙的问题，所以儿子不需要再看这一科了。我问医生现在是怀疑他是上面所提的厚皮性骨膜病，可是要怎样证实是或不是呢？医生说所以这就是我儿子要看genetik 医生再做相关的检查才能知道。。KL 的GH已经打电话来了，下星期一会带儿子去。
唉，从沙登看到putrjaya，现在又跑到去setapak那儿越跑越远了。。

cck06

DE01 发表于 29-7-2016 09:26 PM
见了endocrine的医生，他说因为不是荷尔蒙的问题，所以儿子不需要再看这一科了。我问医生现在是怀疑他是上面所提的厚皮性骨膜病，可是要怎样证实是或不是呢？医生说所以这就是我儿子要看genetik 医生再做相关的检查 ...

楼主，最主要就是能找到病因，希望可以对症下药，儿子的病情可以早日康复阿！

bosco2006

樓主加油，我之前也是不懂什麼事情，跑了很多科終於證實是免疫系統紊亂導致血小板貶低。

nickiromero

祝你儿子早日康复

shirley321

祝福你儿子早日找到病因及康复

DE01

去见了KL中央医院的医生，她很详细的记录了我们家族的相关资料。医生说这个病在马来西亚没有病例，而这个病的机率是百万分之一，儿子的确有很多症状跟这个病很像，要证实他是否真的是这个病需要向外国资询，医生说我国也没有可以做这个病的检查的管道，我能做的只有等了。。

话说去kl的中央医院，我预想一定会很多人的，所以七早把早7点多就到了那儿。怎知道这里和我去的那2间医院不同，不用先到lobby拿号码，直接等klinik开门register就可以了。结果这genetik kliniik8点多才开门，我是第一个到的，在里面坐着等待的当儿，那里是超多蚊子的，在医院里面中蚊症的话就实在太不值得了。。

另外，前2个星期我去了同善医院的中医部看中医，眼见那个医师很好我大略和他提了儿子的事情，他建议我带儿子去让他看看。因我儿子同时是G6PD的，平常是没有去看中医的，那位医师说他也有看过G6PD的病人，于是星期一的时候我带儿子去了。怎知那位医师是午班看诊的，我是一早就到那儿，唯有转看另一位资历和那位医师相当的中医了。结果让我十分后悔，这位医师诊还没仔细看完先算收费多少，然后就一直说我儿子的脚就只能当关节炎去医了，就只有做针灸而已了。

第二天，我们去了putrajaya见关节部门的医生，我问了医生儿子会有可能是关节炎吗？她很铁定的说不是，因为他们已经做了相关的检验，结果是negatif的。
医生说我儿子不用再大老远来回这个部门l复诊了，因为他们没能帮得到我儿子。医生建议我儿子抽掉膝盖的水分，这一次他们会打止痛药进去，应该就是类固醇了，医生说
这样我儿子的膝盖骨不会因为水分太多而走位。。

待续。。。

LMF~

楼主加油！！！祝你儿子早日找到问题所在和早日康复=)

mingkok76

LZ加油！也希望你的儿子赶快检查出来是什么病！对症下药才是良策！加油！加油！
孩子有病我们做父母的感同身受！希望你要照顾好自己才有精力照顾好儿子！

xxw00

四那一年的学校马拉松，我为了想让他加回纪律分，强迫他去参加，回来之后第二天她的脚痛的上下楼梯要扶着。
我只当他是不常运动的后遗症而不以为然。


病因，别强迫自己孩子做不愿意做的事