已经有了新的论坛！报章新闻报导有关残障朋友的故事之 3

pooihang

好消息！
双福残障自强发展协会不只有网页，还有自己的论坛了呢！
里面有很多他们的心声，欢迎浏览，顺便推一推啦
www.shuangfu.org

我在这里写不知有没有问题，不过为了让马来西亚人知道本地也有残障朋友的网页和论坛，只好冒一冒险了！

[ 本帖最后由 pooihang 于 26-8-2006 11:23 AM 编辑 ]

askar

剛去看了這論壇, 很好的一個論壇, 希望真的可以幫到這些需要幫助的朋友.

pooihang

原帖由 askar 于 17-7-2006 04:30 PM 发表
剛去看了這論壇, 很好的一個論壇, 希望真的可以幫到這些需要幫助的朋友.

谢谢你的支持

原帖由 pooihang 于 17-7-2006 04:57 PM 发表
谢谢你的支持

你真的太支持我们了。

pooihang

原帖由 askar 于 17-7-2006 04:30 PM 发表
剛去看了這論壇, 很好的一個論壇, 希望真的可以幫到這些需要幫助的朋友.

期待你的加入哦！

pooihang

它也是一个资讯网，里面有很多关于残障的资讯

pooihang

http://www.shuangfu.org/viewthread.php?tid=290&extra=page%3D1

pooihang

这帖又沉了，帮忙顶一顶吧！
给残障朋友一点鼓励，让他们走得更长更远！

deckson

不错不错。
帮你顶一顶
希望有更多的朋友关注他们

pooihang

原帖由 deckson 于 3-8-2006 12:59 PM 发表
不错不错。
帮你顶一顶
希望有更多的朋友关注他们

谢谢你哦!

hawjen0422

bucuodi ,好的我取乐

pooihang

无障碍的天空之城
2006年8月3日通车

转载自星洲日报副刊

一次又一次地接触残障朋友，一次又一次地看见他们的处境，看到他们“被隔离”在很小的地方，被误解为“社会的负担”，你就知道残障朋友面对的问题症结根本不在於生活上的苦难，而是环境和福利等制度的缺陷、人为的不公和不义！所谓的“残障”，其实是人为制造出来的，直接地说，他们的残障不是因为身体的缺陷，他们的残障是我们和环境制造出来的。

但这一次，我在琳荔在世凌在志伟的眼里，看到一个地方，这里没有歧视、没有障碍；这里可以自由活动、表达自我，大声呼喊爱情；甚至提出社会问题、抗议不公、进而影响公共政策。

当志伟（网站负责人）说∶“网站是一条路，带我们去到那个地方。”当他说这话的时候，彷佛天开了，春雨降下，从就业学习、生活方式、一直到人际关系和感情生活，他们终於找到了一个真正无障碍的地方，一座友善的天空之城──www.shuangfu.org。

透过琳荔和世凌，带你们进入www.shuangfu.org，进入残障朋友的世界，你将可以在这天空之城，认识他们，一起生活一起进步一起努力。

谁能陪琳荔走下去？

尤琳荔

■21岁。自幼患上肌肉萎缩症，属重度残障，全身瘫痪，只有右手腕活动较灵活，但太重的汤匙就拿不起了。目前在绿野学院的JCIT设计公司服务。

琳荔小学时，右手还可举起到肩膀，但现在手肘已经无力，没有东西托住就只能垂下。本来左手的能力和右手差不多，但前一份工作要不断翻阅文件，消耗过度，左手只剩下手指的部份可活动，而她的脊椎也逐渐向左侧弯47°。

“肌肉萎缩症会越来越恶化，身体的活动能力会越来越小，到最后可能连轮椅都坐不了，因为身体完全瘫痪，没有重心支撑，要用布把自己绑在轮椅上才行。”琳荔很清楚知道自己的病症。17岁那年，就因为脊椎侧弯，压迫到心脏，她常常上课到一半，心脏就抽筋疼痛，再呼吸就更痛，只能一时时地屏住呼吸，一直忍耐到放学为止。那一年她病假拿了半年。

“医生也没办法，只有吃止痛药，建议我不要上学，尽量躺休息。中四病情恶化时，每一天心脏都在痛，随时有性命危险，大家都劝我休学，说身体比较重要。但读书一直是我很坚持的，我喜欢读书，小时候就梦想可以上大学。再一年我就可以毕业了，我宁可拿病假也不要休学。”

当年，小学毕业后，琳荔便面对辍学，因为家乡亚罗士打的中学离家太远，重残的她面对交通问题。有一天庄如明牧师去探访她，问∶“想读书吗？”她说∶“想。”庄接说∶“这就可以了，其他的问题我们再解决。”

於是，琳荔成为槟城伊甸中心接收的第一个重残朋友，有专车送她去学校。但琳荔一离家，妈妈就一定也要跟离家，因为琳荔连上下床的能力都没有，琳荔的爸爸也毫不考虑便答应了这事。

妈妈离家9年，爸爸寂寞过世

琳荔的妈妈曾丽珍今年52岁，琳荔上中学后，她跟离家，从亚罗士打到槟城再到吉隆坡，自那一次到今天，8年来全家人便不曾长时间好好相聚过。

丽珍也想过家里还有两个上中学的孩子和丈夫，但如果她不陪琳荔出去，琳荔的学业和将来，便中断无望。刚到槟城时，本来每星期回家一次，后来因为经济困难，变成两三星期一次。就连5年前曾丽珍发现子宫有毛病，但一想到琳荔无人照顾，她便拖到今年才开刀治疗。

妈妈开刀后，幸好有另一个残障朋友可以帮忙把琳荔抱上抱下，不然便真的是走到绝境了。半年前留在她身上约10cm的伤口到今天还作痛，她说∶“有时还是会用力过度。”

不管是对爸爸还是妈妈，琳荔都深感到亏欠。“妈妈要24小时都在我身边，除了身体疲累，她失去了自己的自由和空间，而且没有朋友。不管她做甚麽决定，都要先想到我。”妈妈自离家那一天起，其实一直抱一个希望∶“只要有人照顾琳荔，我就可以回家了。”

琳荔中五那一年，父亲过世了，才47岁。“虽然爸爸是心脏病去世，但我一直觉得就是这麽多年来，爸爸和妈妈分开，少了一个人在他身边照顾，每天他都在外面随便吃，对他身体非常不好。”

琳荔说∶“后来哥哥姐姐中学毕业后到外地去读书，爸爸就一直一个人在家里，我觉得他是很孤独，很寂寞的。可是爸爸不曾抱怨过，他很支持我，我们最谈得来。每次成绩未放榜，爸爸已经打过几次电话来，他最牵挂的还是我。”

自从父亲过世后，他们把老家租出去了。现在即便是新年回到家乡亚罗士打，他们也是到外婆家过年。

爸爸过世了，妈妈病了也老了，今年21岁的琳荔，面对重残的身体和未来，谁能陪她走下去？她说∶“其实我自己也给不到你一个答案，很茫然，真的不知道如何是好。面对困境的，不是我一个，还有很多很多残障朋友。我们给不到自己一个答案，至今为止，也没有人可以给到我们答案。”

残障朋友渴望自立生活

就如琳荔所说，很多残障朋友真的打从心底渴望∶“依照自己的选择和决定过生活、为自己的决定负责任。”这是目前www.shuangfu.org要推广的一个重要概念，让他们有尊严、信心去走自己要走的路。

传统上，国内残障朋友都是依赖父母料理生活大小事。但在他们的内心深处一直有个阴影──有一天父母离开了，我们要怎麽办？难道一辈子只能像小孩子一样依赖父母吗？

在日本的“自立生活中心”有“介助人”这个福利，所谓介助人就是代替残障朋友的手脚口眼，帮助他们生活起居。介助人是领薪水的，并非以同情心在帮忙，可能采全天或钟点制，但这些经费都纳入国家福利系统里。

“如果没有介助人，等於宣判残障朋友死刑，像个废物，本来有的价值也发挥不到。”这是一个残障朋友的心声。

透过网站，希望大家看见这个需要，促使政府重视并实行。但在政府还不能启动这个任务以前，网站希望可以招募义工成为残障朋友的介助人。

pooihang

黄世凌

■27岁，自幼患上肌肉萎缩症，属重度残障。目前是绿野学院JCIT设计公司的一员，也是www.shuangfu.org的网站开发者。

19岁以前，他只有小学毕业。

19岁以前，他连一个朋友都没有。

19岁以前，他甚麽地方都没有去过，除了医院和学校。

19岁以前，他心里最渴望去的地方是夜市和商场。

19岁以前，他非常的寂寞。

19岁以前，他只能每天在家里一边做手工，一边听电台节目。

19岁以前，他除了吃饭睡觉，做手工一辈子，生活没有梦想，人生没有目标。

19岁以前，他不可能离开家，离开家乡槟城，离开妈妈独立生活。

你无法想像网路是如何为残障朋友开天辟地，而这一切就发生在19岁那一年，世凌为自己买了一台电脑，

透过网络，就像孙悟空头上的紧箍圈突然松了一样，世凌不再把自己限制在轮椅上，他获得了自由，也获得了真实的生命，就像春天开了花，那美好的时光终於来临。

19岁以后，他有了电脑作伴，学习电脑知识。

19岁以后，他结交朋友无数，90%是网友。

19岁以后，他第一次逛夜市、第一次到商场的卡拉OK参加朋友的生日会、第一次参加活动、第一次在槟州环岛旅行。

19岁以后，他谈了第一次恋爱。

19岁以后，他自修电脑知识，第一次梦想自己可以发挥专长。

19岁以后，他有了第一份工作，领了第一份正式的薪水，成为网络开发者、技术援助员。

19岁以后，他第一次离开家、离开家乡、离开父母，靠介助人的帮忙，在吉隆坡独立生活。

19岁以后，他不再寂寞，不再感到生活无聊，人生没有意义。

“我之所以可以走出去看世界，离开家，学电脑，加入JCIT成为网站开发者，有一份工作，都是因为朋友的帮助。”世凌说∶“残障关闭了我生活的一扇门，但网络为我开启了生活的一扇窗。”

pooihang

同侪心理谘商peer counseling

“认识残障朋友比认识非残障朋友更有激励性，在他们的身上我找到可以学习的地方。”世凌说。

www.shuangfu.org便是一个这样的网站，残障朋友彼此认识，因为共鸣与同感，同侪之间彼此学习和心灵上的支持，是改变残障朋友很大的原动力。

就如在网站里点击量最大的一条是∶“各位残障朋友，若有选择，你们择偶的条件是希望对方也是个残障者，抑或非残障者？为何？请注明原因喔，以便让大家更具体、更明白地了解残障朋友的想法。”

其实99.9%的残障朋友，心里都渴望爱情，想要大声呼喊爱情，但残障的身体就像是套在他们头上的紧箍圈，只要自卑自怜、家长反对、观念等问题一发咒语，马上叫他们头脑胀裂，退缩放弃，消极以对。

残障朋友不管已婚未婚，都能在网站里交换从恋爱到婚姻的种种意见，打开许多界限，放开心地去谈自己的内心话。

另一个例子是，残障朋友A一直以来无法自己上下床，需要人帮忙，但他在www.shuangfu.org遇到一个同样残疾的朋友B，可以自己上下床，便请对方录下影片给他，教他学习如何自己上下床。

www.shuangfu.org徵！

你是残障朋友吗？

你不是残障朋友吗？

你是专业人士吗？

你心里还有热情吗？

统统欢迎一起来，一起无障碍交流。

“双福无障碍资讯网”里的内容有双福残障自强发展协会的介绍、无障碍资讯站、自立生活、创意区、交流区等分类。

在不同的分类里作不同的讨论及调查，像在资讯站里针对无障碍交通及建筑设施、就业机会、教育、残障人法令及福利等公共问题，在实事探讨里便有“你对友善城市的定义和期待”、“求职的时候曾遇到过不平等的对待吗？”、“身为残障朋友的您在感情上遇过哪些问题？ ”等生活话题。

除了对内的讨论以外，网站也是一个外敞的窗口，可以参考其他国家的残障福利政策及无障碍空间等。

不只是纸上谈兵

www.shuangfu.org网站的负责人之一张志伟说∶“当我们把很多问题抛出来以后，是不是有答案，像辅导或法律等问题，需要专业人士来帮忙。你在一般的网站很少会看到这样的问题，我们不是只有残障朋友单向的表达，希望可以有更多的朋友进来，让残障与非残障朋友互相了解，这是很重要的。”

因为网站的设立不只是纸上谈兵，像琳荔这样需要介助人过自立生活的残障朋友、像19岁以前的世凌一般的残障朋友还有很多，如何透过网站，让一些公共政策、困境和问题能被注意、讨论并推行，改善残障朋友的现实环境。

www.shuangfu.org的愿景不只是局限在大马，更希望可以推广到全球华人地区，因为无障碍不只是本地要关注的，更是全球要关注的。这一颗小如芥菜种的种子已经播下，希望来日长成一棵大树。

诚邀爱心伙伴

“双福无障碍资讯网”是一个让残障朋友与社会人士、义工进行交流所设立的空间，并极力于呼吁倡导大马无障碍环境。

为了提升网站的服务，并有更多资金来运作中心，资讯网希望热心人士成为网站的爱心伙伴。

●方法∶
1. 每年收费RM5——网站将收录您的姓名／公司／商标於网站内页，并加以连接至您的网页（若有）。
2. 每日收费RM1——网站将收录您的姓名／公司／商标於网站主页，并加以连接至您的网页（若有）。


●付款的方式（请注明“shuangfu.org爱心伙伴”）
支票抬头∶Persatuan Kristian Shuang Fu或直接汇入双福协会银行户口∶Maybank（Old Klang Road Branch）Acc. No. 514114435242（请将收据传真或邮寄给双福）

欲知详情，欢迎联络双福自强发展协会。
电话∶03-79831843
传真∶03-79831844
电邮∶info@shuangfu.org
地址∶2, Jalan Pisang, Batu 3 1/2,Off Jalan Klang Lama,58100 Kuala Lumpur,Malaysia. （星洲日报／副刊•报导∶颜智芬•2006/08/03）

faye_fish

鱼来顶一下。。。。。希望有人来关注

pooihang

希望更多朋友帮忙顶一下

geraldthey

真是谢谢你的宣传。。。

pooihang

这是应该的嘛。。。。。。。。。。