干燥综合症 Sjögren's ("SHOW-grins") syndrome

Putney

我的好友不幸患上在马来西亚算为罕见的'干燥综合症 'Sjögren's ("SHOW-grins") syndrome.如果大家知道在马来西亚或新加坡有成功医好的病例,请介绍,谢谢~!

其症状如下:
1、口干燥征：
　　（1） 口干：80%以上的干燥综合症(干燥综合征)患者有口干症状，这是因为唾液腺分泌减少所至，口干无唾或少唾，不能咽下干性食物，需要饮水才能咽下，外出需带水。
　　（2）龋齿：大部分干燥综合症(干燥综合征)患者因为唾液腺分泌唾液减少，使牙齿失去唾液的滋润、冲洗和营养作用，从而牙体逐渐变黑，并且成块脱落，最后只留残根；由于这种龋齿的发生及病变程度远较一般龋病严重，故称为"猖獗龋"。
　　（3）腮腺肿大：大约有40%的干燥综合症(干燥综合征)患者曾有两侧腮腺反复交替肿大的病史，每年发作多次，稍有感冒或劳累即引起发作。
　　（4）特殊舌象表现：我们发现，凡确诊为干燥综合症(干燥综合征)、具有典型临床表现的患者，其舌象表现均具有下列特点：舌光红紫绛，或暗红、嫩红，如镜面，或裂纹纵横交错如沟壑，无津无苔，舌体短缩难以伸出口外。
　　2、眼部表现：
　　因泪腺分泌功能下降，患者自觉两眼干涩，少泪或无泪，情绪激动时亦哭不出眼泪，眼部有异物摩擦感，或烧灼感，眼睑沉重，自觉眼前有幕状遮蔽，畏光、眼痛、反复发作的角、结膜炎，严重者可发生角膜翳、角膜穿孔、眼色素层炎或前层积脓。

swy

Sjögren's  syndrome 是一种 autoimmune disease,也就是人体的抗体对抗自己的细胞，而Sjögren's  syndrome 是对抗 gland 细胞
，就是分泌唾液和眼泪的细胞。。。

这种病是医不好的，只能治标...

Putney

原帖由 swy 于 28-7-2006 12:19 AM 发表
Sjögren's  syndrome 是一种 autoimmune disease,也就是人体的抗体对抗自己的细胞，而Sjögren's  syndrome 是对抗 gland 细胞
，就是分泌唾液和眼泪的细胞。。。

这种病是医不好的，只能治标...:ha ...

请问该如何治标?朋友被这病折腾得很可怜,眼睛又干又痛.
可以介绍好的医生吗?谢谢.

swy

原帖由 Putney 于 29-7-2006 06:46 PM 发表


请问该如何治标?朋友被这病折腾得很可怜,眼睛又干又痛.
可以介绍好的医生吗?谢谢.

特地找出笔记来回答你的。。。

1。用假的口水和泪水(saliva substitute and artificial tear)

2。sips of water

3。避免用会导致口水减少的药物，如piods 止痛药，antihistamin伤风药，litium 抑郁药。。。

4。防止蛀牙，用fluoride mouthrinse,减少糖食，注意口腔清洁，sugar free chewing gum

5。opthal follow up (眼科检查)

6。regular check up...(5% of sjogren 会转换为lymphomas,也就是淋巴癌)


这些都只是治标的方法，这种病治不好的，医生们也会建议同样的方法而已。。。

其实sjogren syndrome有分两种:
1,primary:只有dry eyes and dry mouth

2.secondary:dry eyes and dry mouth with connective tissue disorder 如:rheumatoid artritis,SLE(systemic lupus erythematosus)...
(对不起，我不懂怎样翻译成华文)

Putney

原帖由 swy 于 29-7-2006 10:17 PM 发表

特地找出笔记来回答你的。。。

1。用假的口水和泪水(saliva substitute and artificial tear)

2。sips of water

3。避免用会导致口水减少的药物，如piods 止痛药，antihistamin伤风药，litium  ...

非常谢谢你~~!!会转告我朋友.
她现在正尝试看中医,希望病情会受控制.
对了,你是念医科的吗?连这个罕见的病你也知道这么多~~

kst78

楼主，请问你的朋友是怎样检查到这个病？

tsuihong07

Putney 发表于 30-7-2006 12:14 AM
非常谢谢你~~!!会转告我朋友.
她现在正尝试看中医,希望病情会受控制.
对了,你是念医科的吗?连这个罕见的病你也知道这么多~~

请问搂主，你朋友看了中医有好转吗？因为我现在也面对这样的问题。