CML病友交流区(慢性骨髓性白血病)

gamewave

我在这儿欢迎所有CML病友和其它网友进来讨论有关CML的话题包括生活方式,痛处,难题,和治疗方案,资料库等一率欢迎!!我会不时更新加入有关资料,并请各位留意有关独一无二的交流区!
Chronic Myeloid Leukemia简称CML
慢性骨髓性白血病



有关资料有待加入!

[ 本帖最后由 gamewave 于 2-3-2007 10:50 AM 编辑 ]

gamewave

关于CML：
　 　慢性粒细胞白血病（CML）是骨髓增生性疾病（MPDs）之一。这些疾病主要是源于造血干细胞基因缺陷所致。MPDs与成熟和幼稚血细胞异常增高相关，而这可以影响到一个或所有血细胞系统。

所有的 MPDs 的共同特征：
　　血液成分（红细胞前体细胞、血小板前体细胞、髄性前体细胞）在骨髓、外周血，偶尔也在髄外器官例如肝脏、脾脏、淋巴结等出现异常增生。
　　疾病通过侵袭性逐渐增加的各个临床期而获得进展
　　疾病最终发展到终末期，或者为急变期（急性白血病样），或者为骨髓纤维化期（骨髓耗竭期）。

　　MPDs 包括如下疾病：
　　CML ：主要影响粒细胞（髄性细胞）的一种恶性肿瘤
　　真性红细胞增多症（ PV ）：一种影响红细胞的恶性肿瘤
　　血小板异常增多症（ ET ）：影响巨核细胞和血小板的恶性肿瘤
　　特发性（原因不明的）骨髓纤维化（ AMM ）：一种影响骨髓微环境的恶性肿瘤。

　　CML 的流行病学和病因学
　　流行病学统计资料显示，各国 CML 的发病率相对一致，约为 1-2 人 /10 万。在儿童中， CML 的发病率极低，所占比例不超过儿童白血病的 5 ％。成人中， CML 占所有成人白血病的 15 ％，比急性髄性白血病、骨髓增生异常综合征（ AML/MDS ）和慢性淋巴细胞白血病（ CLL ）少见。

　　CML中位发病年龄为 45-55 岁。有一半的患者年龄超过 60 岁。
　　CML的病因学尚不清楚。
　　CML的发生与遗传因素相关的证据极少。CML患者的后代发病率并不比普通人群高，而且在同卵双生中，CML的发病并无直接联系。这些证据有力的支持了CML是一个获得性疾病（而不是遗传性的）。
　　CML与接触放射性照射有某种联系（如，日本原子弹爆炸中幸存者可证实这点）。然而是否接受放射治疗就会导致CML发生，这点现在还存在争议。CML和感染之间没有已知的联系。

　　临床和实验室诊断特征
　　CML三个独特病程进展分期：
　　慢性期
　　加速期
　　急变期（也有的医生称为原始细胞危象期）

　　在最初诊断为 CML 时，大多数患者（ 85 ％－ 90 ％）处于慢性期。近些年来，有更为早期发现该疾病的趋势。这些患者中的大部分（某种情况下可能超过 50 ％）在首次检查时没有临床症状，其诊断主要是依据偶然的实验室检查如白细胞计数异常增高（白细胞增多症）。当 CML 患者出现症状时主要与其高代谢状态、白细胞计数增多、脾脏肿大有关，包括：
　　疲乏
　　盗汗
　　体重减轻
　　腹部饱满

　　慢性期 CML 实验室检查最显著的特征为白细胞计数增多，主要为各个阶段成熟期状态的细胞。慢性期 CML 患者外周血涂片与骨髓穿刺涂片的结果相似（见图 1 ）。

　　在白细胞增多的同时，还可以有外周血中血小板计数增加（血小板增多症）、嗜碱细胞的数量增加（嗜碱细胞增多症）和嗜酸性细胞数量的增加（嗜酸性细胞增生症），骨髓中的表现也如此。

                  图 1 一例慢性期 CML 患者外周血涂片

[ 本帖最后由 gamewave 于 1-3-2007 04:21 PM 编辑 ]

gamewave

第三种抗癌药物Glivec获得欧盟批准
2003/01/10
Glivec®官方网站
　　

　　瑞士Novartis制药公司于3日宣布，该公司研制开发的治疗慢性髓样白血病（CML）

的新型抗癌药物Glivec已经获得欧盟批准。这是在过去不到14个月时间内获得批准的第

三种抗癌药物，一般被称为imatinib mesylate类药物。由于科学家对这类药物一直存

在争论，因此这类药物也引起人们更多的关注。这种药物是一种新型治疗药物，它特异

性的针对癌细胞中存在的分子异常，而保持健康细胞不受损害。David Epstein是Novartis

制药公司肿瘤部主席，他说：“欧盟有关当局这么快作出决定，将能够使新近确诊为CML

的患者尽早得到Glivec的治疗，因为这种药物对于早期肿瘤的治疗作用最大。”Novartis

制药公司宣布，在刚刚于上个月结束的临床试验证实，Glivec对CML的治疗效果要优于标准

治疗方法。Glivec已经在多个国家得到批准，用于治疗晚期CML患者。瑞士和美国最近将其

作为治疗这种疾病的一线药物。Glivec已经获准在美国上市销售，其商品名为Gleevec。在

欧盟国家，该药还能够用于治疗胃肠道肿瘤。Novartis制药公司正在已经该药的其他用途，

在去年的前九个月该药的销售额已经达到6.61亿瑞士法郎（约合4.72亿美元）。

*备注:如版主不满此帖可删除本帖

[ 本帖最后由 gamewave 于 2-3-2007 10:48 AM 编辑 ]

gamewave

简介,
CML又名白血病,基本上,这疾病患上时,体重会下降,腹部肿胀白血球上升.病人在毫

不查觉之下从慢性期慢慢恶化成加速期甚至急变期

大多数处于慢性期的患者都可以进展到加速期（然而也有一些患者可以跳过该

期），接下来在进入短暂的急变期之后不久将死亡。各个阶段发展时间持续的情况

可以被传统的化疗改变，但是并不影响各个分期临床过程的发展。



腹部肿胀皆因白血球上升,人会很容易发病,该疾病可通过这名为Glivec的药物控制

白血球平衡量, Glivec可向美国有关部门"The Max Foundation"申请为免费的如合

资格,可惜就如我说的只能"控制"不能康复...还好依现在的医学科技的进步,CML再

也不是绝症!!但是必须动手术,换骨髓.怎么说呢?就是将你的兄弟或姐妹的骨髓植入

一些进你的身内,好让它制造出平衡的白血球量. 70%的人手术后会断根(康复),其余

的可能会排斥皆因骨髓不Match,就如香港连续剧<<青出于蓝>>的那学生的白血病.

gamewave

CML也是属于血液的癌症一种, 在这现在这世界上除了通过这唯一的药物控制病

情, 就只有换骨髓. 当然它也是所有现有的医院包括国外的都是使用着该药物,

皆因没有更好的了.


当然小弟在这开的这交流区不是说要打广告或什么的, 主要目的是想集合些CML

病友和有兴趣了解有关疾病的网友进来交流.

gamewave

喂,看了帖后无论好不好帖都给点意见,并投一票支持噢!不然以后不会有类似帖子出现佳礼论坛噢!!

[ 本帖最后由 gamewave 于 4-3-2007 07:26 PM 编辑 ]

matrix2

慢性骨髓細胞白血病，基因突變發病非遺傳                                         光明日报，二零零七年一月十九日。

慢性骨髓細胞白血病（Chronic Myeloid Leukemia,CML）雖和基因有關，但卻不是一種遺傳疾病。此病的發病率為每10萬人中有1至1.5人，患者的體內皆有“費城染色體”（PhiladelphiaChromosome），即第九和第廿二對染色體的角色易位（translocation），造成白血球的數量不受控制地增加。目前醫學界仍無法找出此病症基因突變的原因，只確定少數病例和輻射有關。患者可選擇服用藥物“格列衛”（Imatinib）或移植骨髓，有望控制病情或可能治癒。

.......
http://blooddoc.blogspot.com/2007/01/blog-post_24.html


马来西亚 CML 病人援助小组 - max family

The newly formed local support group for Chronic Myeloid Leukemia (CML), known as Max Family organizes their first event on Saturday, 25th November, 2006.
   
  Themed CML Day: Chit Chat & Fun,this is the first step of the local support group, which was formed tohelp and support local patients and their care givers to understand andcope with the disease. More importantly, with the advancement ofeffective treatment available, having CML does not equate a deathsentence nowadays, this awareness should be disseminated to generalpublic and medical personnel in order to optimize outcome in themanagement of CML.

http://blooddoc.blogspot.com/2006/11/chit-chat-fun-cml-day.html